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一个亲身经历过pd-1的患者朋友的案例

发布时间:2017-11-10    点击量:

       一个亲身经历过pd-1的患者朋友的案例。很多患者朋友都听说过pd-1的神奇效果,那么到底它会给用药者带来什么样的改变呢,今天海得康海外新特药小编就为大家带来一个亲身经历过pd-1的患者朋友的案例。

一个亲身经历过pd-1的患者朋友的案例

       胡女士(化名)来自四川绵阳,肺癌术后1年余,在2016年7月初医院诊断为右肺上叶中分化腺癌术后PT4N0M1,骨转移、脑转移。在7月到8月进行放疗治疗,当时病情稍好转。但在10月份检查发现脑积水情况明显,给予凯美纳治疗后无明显好转。胡女士的丈夫李先生(化名)经过网络查询,发现PD-1抑制剂(Opdivo)对非小细胞肺癌有一定效果,经多方查证,决定购买PD-1抑制剂(Opdivo)。

  经病友介绍,李先生在2015年9月2日电话联系了北京海得康咨询管理有限公司(以下简称“北京海得康”),咨询了PD-1抑制剂的购买流程,以及副作用等问题。工作人员表示,首先需要双方签订远程会诊服务协议;其次提供患者的病历资料,由医学团队整理并撰写出一份符合香港医院要求的病情简述;第三经患者家属确认无误后,发给香港医院,确定会诊时间;第四医学顾问到患者家协助会诊,结束后香港医生开具药物处方,并上报香港药监局;第五工作人员把药物送到患者家属手上。PD-1抑制剂的副作用一般是皮疹、腹泻、疲劳等,比较严重的副作用是肺炎,不过几率比较低,在3%以下。

  得到这些信息后,李先生决定在9月4日到北京海得康亲自面谈。9月10日下午1点,李先生带着胡女士的病历资料来到北京海得康。医学顾问白医生接待了他,认真翻看了胡女士的病历资料后表示,胡女士可以使用PD-1抑制剂(Opdivo),不过因为胡女士有脑转移,所以还是需要香港医院会诊后才能知道。李先生再次咨询了PD-1抑制剂(Opdivo)的副作用问题,白医生表示,根据从北京海得康购买PD-1抑制剂的患者反馈,最常出现的副作用是皮疹、疲劳感,其他副作用出现的几率比较低。对于PD-1抑制剂(Opdivo)对非小细胞肺癌的有效率是多少?白医生表示,根据施贵宝公司出具的临床数据显示,总的疾病控制率是50%,一年的生存率是73%(化疗只有30%-44%),中位生存期是19.4个月(化疗只有10个月左右)。

  经过和白医生详细交流,李先生对北京海得康的专业和负责任态度比较认同,而且购买药物后,会有医学团队对患者使用PD-1抑制剂后持续跟踪,并及时向香港医生反馈,帮助患者解决后续副作用问题。李先生当场和北京海得康签订了远程会诊服务合同。工作人员把胡女士的病历资料扫描留底后,原件还给了李先生。

  医学团队在收到病历资料电子版后,立即开始整理,并撰写一份符合香港医院要求的病情简述。当天晚上,工作人员把病历资料和病情简述发给李先生确认。第二天收到李先生确认消息。协调员把胡女士的病历资料和病情简述以邮件的形式发给香港医院。9月13日,协调员收到香港医院回复,会诊时间安排在9月15日上午10点。工作人员立即把这个消息告知李先生。

  9月15日上午12点30分,白医生到达李先生家,进行视频会诊前的准备。1点整,会诊准时开始,香港医生首先向胡女士问好,接着询问了胡女士女士的病情以及做过的治疗方案。确定朱女士的病情后,香港医生表示胡女士的情况是适用PD-1抑制剂的。并对李先生解释了PD-1抑制剂的作用原理、使用时注意事项以及副作用,并告知朱胡女士及其家属在静脉注射过程中一定要严密监控,有任何不良反应及时告知当地主治医生。

  李先生询问香港医生,依据胡女士的身体情况需要几个疗程,香港医生回复一般是3个月一个疗程(一个疗程注射6次),在一个疗程后做影像检查,看PD-1抑制剂(Opdivo)对肿瘤细胞的影响有多大,再决定是否需要继续注射下去。最后李先生决定购买4次的剂量。

  因为PD-1抑制剂是静脉滴注的,所以香港专家建议胡女士最好住院接受治疗,同时也方便主治医生对PD-1抑制剂的副作用及时作出反应。经过一个多小时的会诊,李先生对这次会诊非常满意,他的疑问都得到了香港医生很好的解答。会诊结束后,香港医生开具了药物处方,然后提交香港药监局审批。9月18日李先生收到了药物,当天下午进行了注射。

  李先生反馈,输入PD-1抑制剂后,胡女士再输液当天和晚上都没有任何不适,和没治疗前一样。但第二天头晕频率更高,但在9月20日从早上6点起床开始到9点,都没有头晕现象出现,根据以往的经验应该是至少是2次以上,估计是PD-1抑制剂的效果,因此李先生对胡女士的治疗重新燃起了信心。但在早上10点之后,头晕频发,每次间隔不足2小时,比未用PD-1抑制剂之前还要严重。李先生比较担心这是否是PD-1抑制剂的副作用?这样的反应会持续多久才会消失?白医生及时给李先生回复,根据李先生反应的情况来看,比较难以界定,有可能是副作用,也有可能是脑部肿瘤引起,建议继续观察,如果是肿瘤引起的,还是得相关治疗。同时,李先生也比较想知道,胡女士是否可以继续服用凯美纳,或其他肿瘤治疗?经过和香港医生的沟通,白医生回复,在使用PD-1抑制剂的同时服用凯美纳。

  因此在9月22日下午2点,胡女士回复口服凯美纳2片,之后每小时头晕一次,其中尿失禁2次,晚餐食欲不振,晚上10点继续服凯美纳2片。当晚睡眠尚可。第二天早上6点口服凯美纳2片,上午晕了2次,但晕的程度较22日轻。并且能有意识提腿。下午2点口服凯美纳2片,但头晕比上午频率次数增加,约每1.5小时/次,晚饭后缓解只发了一次,当晚睡眠较前一日更好。24日精神状况更好,早上6点起床口服凯美纳2片后直至中午1点才产生第一次头晕,观察病情明显好转,2点继续服用凯美纳2片,病人自我感觉好多了,不知是PD-1起作用了,还是因为恢复凯美纳起作用了?和香港医生沟通后,白医生向李先生表示,胡女士的情况应该是PD-1抑制剂起效后的一个标志。

  10月1日上午,胡女士第二次静脉滴注PD-1抑制剂。输完后,晕眩时间有所减短,晕时意识较以前清楚,原来晕时说不出话,现在能清楚说话表达怎么不舒服,每次头晕发作就想大小便非意识强行控制,就会尿在身上,其它睡眠、饭量、精神如常。10月2日晚上胡女士的睡眠是自发病以来最好的一次。头晕也没有发作,起夜小便2次,早晨7点、8点半有2次似发作手脚发抖感觉发麻,但很快半分钟就过去了,早晨6点大便一次,通畅。根据李先生的反馈,胡女士第二次用药后,主要是每天下午有2、3次头晕,头晕的感觉由最初头痛逐步转为晕、手脚麻、至现在主要是抖动的现象。已连续三晚睡眠正常,头部眼袋减小,头皮出现小皱纹似乎原有肿胀在消退(原手压感觉不出肿胀),自我感觉一天比一天好。凯美纳继续按八小时一次服用,但状况的改善是非均等的变化,因此李先生推测目前的病情改善基本是PD一1起主导作用。

  10月14日,胡女士第三次静脉滴注PD-1抑制剂。总体上来说,睡眠情况比之前有所改善,每天晚上11点之后到第二天早上6点情况比较稳定,早上6点半到7点会发作一次,主要现象是右手右脚抖动不能控制(抖动时手脚发麻,身体手术侧(右肺)感觉严重些),无力站不稳,意识清楚,手捏脚脖,脑后颈,肩胛能快速缓解,每日上午11时至14时和晚8时至23时是发作高峰,不发作时自己能走动,每次发作无前兆,刚觉头晕马上就不能提步,马上给她按摩1分钟内就能恢复如常,而且病人有按摩之下脚不抖了但马上象有股气窜到头顶,头就晕感觉不舒服。

  经过三次PD-1抑制剂治疗,李先生发现PD-1抑制剂虽然有效,但扭转病程速度比较缓慢。

  10月29日,胡女士进行了第四次静脉滴注PD-1抑制剂。李先生得出一个结论,每次输PD-1抑制剂后三天内表面观察和胡女士自我感觉都比注射前严重,只要熬过随后就逐步缓解,现在胡女士每天从早6点至12点,几乎1小时头晕发作一次,午后逐渐缓解,2-3小时发作一次,夜晚几乎不发,所以精神尚可,现在其它药都停了,希望随后第五针第六针的按序进行能巩固目前的疗效并逐渐减少头晕发作次数。

  11月5日,李先生反应,胡女士已经停止凯美纳治疗,甘露醇也停了,就剩下PD-1抑制剂还在继续治疗,不过好像出现了治疗停滞现象,白天每1一2小时就要头晕一次,每次晕的时间不等3一10分钟,晕后就想小便,便后就打哈欠感觉疲倦,似乎发作体力消耗大,晚12时后至晨7时一般不发作,所以睡眠尚可,近日饭量有所下降,人显得较前虚弱。晚上到第二天,出现头晕甚至头痛现象,每半小时左右发作一次,发作时四肢僵直,按摩四肢、后颈、捏双耳垂、双肩胛5分钟可缓解,而且最近几天饭量陡降一半,感觉病情日渐严重。李先生十分担心,而且由于胡女士不能忍受脑部晕痛,因此有朋友建议手术摘除脑部肿瘤。李先生也就这个建议咨询白医生。白医生回复,先去医院检查一下,在确定是否手术摘除脑部肿瘤。

  11月9日,因为胡女士频发抽搐,所以住院治疗,医院诊断为脑转移癫痫,医生表示肿瘤在脑中呈树技状扩散,如果进行手术,胡女士很有可能下不了手术台或成植物人,因此只能保守治疗。李先生认为PD-1抑制剂起效比较慢,而现在看来胡女士的病情发展超出预料,决定送她去美国治疗,希望北京海得康协助办理出国就医手续。白医生得知这个消息后,表示立即处理。

  11月13日,胡女士进行了第五次静脉滴注PD-1抑制剂。治疗后,癫痫就没再发作,胡女士神智也清醒了不少,当地医生也觉得比较奇怪,原以为是PD-1抑制剂的效果,但14日那天癫痫又发作了,因此不好判断。

  11月20日,李先生决定去广州医院进行脑部手术。手术后活检组织切片为胶质瘤,主刀主任根据胡女士之前的病历都不相信,脑部肿瘤站位明显缩小(根据术前核磁共振片与早期拍摄的片对比),并把片子送到广州南方医院会诊。无论是控制肺癌转移还是脑胶质瘤,广州医院的医生对胡女士的治疗很有兴趣,他们建议胡女士做个全基因检测。

  11月26日,胡女士进行了第六次静脉滴注PD-1抑制剂。9月30日,李先生收到了南方医院会诊结果:脑部切除组织既非胶质瘤,也非肺癌脑转移瘤,而是今年2月至4月在潍坊放疗后产生的增生后遗症,切片里沒有发现癌细胞。李先生非常高兴,这是使用PD-1后的最大的好消息。广州医院把胡女士的切片送到北京做全基因和血液检测并又找广州另一家资质检测中心作进一步会诊。

  12月8日,李先生收到广州几家权威医院的会诊报告,胡女士活检脑部组织切片没有发现活的癌细胞。李先生把血样和切片送到北京做全基因检测,如果血液里都沒有了,那胡女士的癌症就是被治愈了。而且经过开颅手术,并没有影响胡女士的身体功能,这对他们来说也是一个好消息。原本准备手术后辅以化疗,但活检显示没有癌细胞就不需要进行癌症治疗,三个月内除了恢复理疗,不用其他治疗了。

  12月10日,胡女士进行了第七次静脉滴注PD-1抑制剂。李先生收到了北京的回复:切片全是坏死细胞,无从鉴别。北京方面专家不相信,于是又送了20片白片前往再作检测验证,不过血液基因检测的样还沒消息。10月11日,胡女士出院回家休养。10月18日,李先生发来信息表示,胡女士每天都有进展,左手握力有所增加,能放手独立行走几步,但自己从坐位上撑起还不行,每天能打一小时左右麻将,手掌就不能活动了,需卧床休息1小时才能活动,饮食量比出院时增加了1/3,药物控制下未发颠痫。李先生希望继续进行PD-1抑制剂治疗巩固药性,同时非常感谢北京海得康在这三个月治疗期间提供的帮助!

  12月29日,胡女士的癌胚指数已经降到210,相比出院时290的指数,下降了不少,因此,李先生决定继续PD-1抑制剂(Opdivo)治疗,直到癌胚指数降至5以下。对此,白医生向李先生表示了祝贺,对于能帮到胡女士,觉得十分高兴!

        一直到今天,我们仍然和胡女士保持着密切联系,随时了解胡女士身体健康情况,衷心祝愿胡女士和李先生一家幸福美满。

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